domingo, 3 de junio de 2012

Pallapupes

Pallapupas, una ONG de pallassos d'hospital


Pallapupas és una associació, sense ànim de lucre, que treballa als hospitals i centris sòciosanitaris per a millorar la qualitat de vida dels infants, joves i ancians malalts i estar presents en el processos mèdics dolorosos per alleugerir-els. 

Pallapupas humanitza la salut tenint en compte l’aspecte emocional del malalt i conscienciar sobre la malaltia infantil, atrevint-s'a parlar-ne sense l’estigma social que la caracteritza. 

Un tret distintiu és que Pallapupas ofereix un servei de caràcter assistencial i no només d’entreteniment. Amb tot això, espera que hi hagi un canvi en el concepte i que, donis del món de la salut, s’accepti que el teatre és una bona eina per als malalts. 

Donis de l’organització vetllem per: 

La professionalitat: l’equip de Pallapupas el formin actors i pallassos professionals amb formació específica per a treballar en centris de salut. 

El treball en equip: col·laborem estretament amb l’equip sanitari per a poder atendre els pacients i col·laborar en la seva recuperació física i emocional. 

L’atenció personalitzada: cada intervenció de Pallapupas s’adapta als necessitats físiques i emocionals del malalt hospitalitzat, i respecta la seva intimitat i la de la seva família. 

La qualitat: Pallapupas segueix un programa de formació teatral i sanitària per poder desenvolupar la seva feina d’una manera òptima.








Sindrome de Rett

És un trastorn del sistema nerviós que porta a una regressió en el desenvolupament, especialment a les àrees del llenguatge expressiu i l'ús de les mans.


La síndrome de Rett es presenta gairebé exclusivament en les nenes i es pot diagnosticar erròniament com a autisme o paràlisi cerebral.

Els estudis han associat molts casos de síndrome de Rett amb un defecte en el gen de la proteïna 2 d'unió a metil-CpG (MeCP2). El gen es troba en el cromosoma X. Les dones tenen dos cromosomes X, així que tot i que un presenta aquest defecte significatiu, l'altre cromosoma és prou normal perquè la nena sobrevisqui.

Els homes nascuts amb aquesta mutació no tenen un segon cromosoma X per compensar el problema, per tant, el defecte generalment ocasiona avortament espontani, mortinato o mort molt prematura.

La malaltia afecta a aproximadament 1 de cada 10,000 nens. Els grups de la malaltia han aparegut dins de famílies i certes regions geogràfiques, incloent Noruega, Suècia i el nord d'Itàlia.





Un bebè amb la síndrome de Rett generalment té un desenvolupament normal durant els primers 6 a 18 mesos de vida. Els símptomes varien de lleus a greus i poden abastar:

* Apràxia
* Problemes respiratoris que tendeixen a empitjorar amb l'estrès; la respiració generalment és normal durant el somni i anormal en estar despert
* Canvi en el desenvolupament
* Bavejo i salivació excessiva
* Braços i cames flácidos (freqüentment és el primer signe)
* Discapacitats intel·lectuals i dificultats d'aprenentatge (no obstant això, avaluar les destreses cognitives en aquelles persones amb síndrome de Rett és difícil a causa de les anomalies en el llenguatge i el moviment de la mà)
* Escoliosi
* Marxa tremolosa, inestable o rígida; o caminar sobre els dits dels peus
* Convulsions
* El creixement del cap es fa més lent començant aproximadament entre els 5 i 6 mesos d'edat
* Pèrdua dels patrons normals de somni
* Pèrdua dels moviments amb propòsit de la mà; per exemple, l'agarri utilitzat per recollir objectes és reemplaçat per moviments repetitius de la mà com a torsió de la mà o col·locació constant de la mà en
la boca * Pèrdua del compromís social
* Restrenyiment i reflux gastroesofágico (GERD) continus i greus
* Circulació deficient que pot portar a cames i braços freds i de color azuloso
* Problemes greus en el desenvolupament del llenguatge





El tractament pot abastar:

* Ajuda amb l'alimentació i el canvi de bolquers
* Mètodes per tractar el restrenyiment i el reflux gastroesofágico
* Fisioteràpia per a les mans amb la finalitat d'evitar que es contreguin
* Exercicis de suport de pes per a aquelles persones amb escoliosis

L'alimentació suplementària pot ajudar a aquells amb creixement lent. Es pot necessitar una sonda d'alimentació si el pacient inhala (aspira) aliment. Les dietes riques en calories i grassa, igual que l'alimentació amb sonda nasogástrica, poden ajudar a incrementar el pes i l'alçada. L'augment de pes, al seu torn, pot millorar la lucidesa mental i la interacció social.

Els medicaments, com carbamazepina es poden utilitzar per tractar les convulsions. Altres medicaments o suplements que s'han utilitzat o estudiat són, entre uns altres:

* Bromocriptina
* Dextrometorfano
* Folato i betaína
* L-carnitina, la qual pot ajudar a millorar les habilitats del llenguatge, la massa muscular, la lucidesa mental, igual que l'energia i la qualitat de vida, mentre disminueix el restrenyiment i el somni durant el
dia * L-dopa per a la rigidesa motriu en les etapes posteriors de la malaltia

La teràpia de cèl·lules mare, sola o en combinació amb la teràpia gènica, és un altre tractament esperançador.


Els castellers



Un castell és la torre humana de diversos pisos d'altura que es ve construint tradicionalment en els alguns pobles de la comarca Valenciana de la Ribera Alta, com Algemesí i La Alcudia, on es denominen Muixeranga i Negrets respectivament, en el Camp de Tarragona, des de fa més de dos-cents anys (es troben referències des del segle XVIII),1 i que després es va ser estenent cap al Penedés i, durant el segle XX, per tota Catalunya, Rosselló i les Illes Balears, especialment a partir dels anys vuitanta, la qual cosa fa que estigui estretament vinculat a les festes populars. Un casteller és una persona que forma part d'una colla castellera per organitzar castells(del català; ‘castells’). El 16 de novembre de 2010, els castells van ser declarats Patrimoni Cultural Immaterial de la Humanitat per la Unesco.


Jocs per a nens discapacitats

Jocs adaptats per a nens amb discapacitat

Els nens amb discapacitat que comencen a llegir també poden aprofitar diversos jocs adaptats.

-Lectoescriptura Adaptada" (LLEGEIXI) se centra en l'aprenentatge de la lectura i l'escriptura. L'aplicació permet que s'accedeixi a cada activitat en clicar sobre cadascuna d'elles amb el ratolí o bé en prémer la tecla corresponent al nombre de l'activitat. Quan els petits cometen un error, escolten un senyal. Una altra opció els permet comprovar el nombre d'encerts.


-El caragol Serafín", impulsat per l'ONCE, està dirigit a nens amb discapacitat visual. En l'opció "Vull jugar", la "Ludoteca Braille" els ensenya a escriure lletres. Tots els jocs i activitats es narren perquè els nens segueixin les instruccions amb facilitat.

-Els fonemes i la seva grafia també són la fi de "Aprenentatge de la lectoescriptura". Cada fonema que es triï implica una activitat diferent.



Parcs adaptats per a nens discapacitats

Diferents jocs infantils adaptats perquè puguin accedir els nens i familiars amb necessitats especials.
És a dir, eliminem les barreres arquitectòniques i apropem una mica més els jocs als nens.



Per a més informació:
http://www.urbijuegos.com/index.php/noticias-de-empresa/item/100-parques-infantiles-adaptados-para-ni%C3%B1os-discapacitados.html



Jocs per a nens sords

Aquesta pàgina està dedicada als nens però pot ser summament útil i molt entretinguda per als adults també. Pretén arribar a ser una ludoteca que inclogui tant jocs útils per a entrenament de l'oïda, com uns altres d'enginy o simple esplai, no menys importants per al desenvolupament de l'individu. 
Inclou diferents temes com:

-Consells pràctics.
-Higiene de l'oïda.
-Auxiliars auditius.


Per a més informació:http://www.adiosalasordera.com/ludoteca/ludoteca.htm#REQUISITOS



Jocs i joguines adaptades

Aquí, us deixo una gran pàgina, on parla dels diferents jocs i les possibles adaptacions per als nens i nenes amb algunes necessitats especials.



Per a més informació:http://www.madrid.org/dat_capital/upe/impresos_pdf/Motoricos_010.pdf